Accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità e bisogni di chi convive con queste patologie. E’ questo l’obiettivo della campagna Rare Disease Day #Uniamoleforze, che verrà lanciata oggi, 30 gennaio, da Uniamo, Federazione malattie rare, nel corso di un evento a Roma presso l’Auditorium del ministero della Salute. Oltre 50 le iniziative e gli eventi previsti lungo tutto il mese di febbraio, con culmine il 28 febbraio nella Giornata delle malattie rare. L’evento, che avrà come focus la ricerca, sarà moderato da Sergio Iavicoli, direttore generale della Comunicazione del ministero della Salute. Ad aprire i lavori Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie rare; Simona Durante, esperto per la disabilità e i Dsa, ministero dell’Università e della Ricerca; Rocco Bellantone, presidente Istituto superiore di sanità, e Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo.
A seguire – informa una nota – un focus dedicato alle esperienze pratiche nella ricerca sulle malattie rare con Miriam Teoli, dirigente medico, Istituto dermatologico S. Maria e S. Gallicano Irccs – Ifo; Giuseppe Zampino, direttore Uoc Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie rare della Fondazione Policlinico universitario ‘A. Gemelli’ Irccs; Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project Aps, e Carola Pulvirenti, Patient Adovacy, Associazione nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (Anppi). Previsti anche gli interventi di Americo Cicchetti, direttore generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute; Achille Iachino, direttore generale dei Dispositivi medici, ministero della Salute; Giselda Scalera, direttore dell’Ufficio 5 – Internazionalizzazione e promozione delle infrastrutture della ricerca, ministero della Salute; Paola Facchin, coordinatore interregionale malattie rare; Marco Silano, direttore Centro nazionale malattie rare; Armando Magrelli, dirigente Ufficio Ricerca Agenzia italiana del farmaco; Luca Sangiorgi, coordinatore Ern-Bond; Elena Mancini, Cid Ethics Cnr, e Simona Bellagambi, vice presidente Eurordis.
Un altro approfondimento sarà sul ruolo di Fondazioni e aziende farmaceutiche nella ricerca con i contributi Stefano Benvenuti, responsabile Relazioni istituzionali Fondazione Telethon; Marcello Cattani, presidente Farmindustria, e Fabrizio Greco, presidente Assobiotec. Durante l’evento sarà lanciato anche il video ufficiale della campagna, che è stato realizzato da Uniamo in collaborazione con Poti Pictures, la prima casa di produzione sociale al mondo, divisione cinematografica della Cooperativa ‘Il Cenacolo’, co-prodotto con Revok.
Fonte: adnkronos.com
