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domenica, Giugno 16, 2024
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Tag: malattierare

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Autismo e malattie rare: un focus all’IRCCS San Raffaele il 23 febbraio.

L’IRCCS San Raffaele, il 23 febbraio, a pochi giorni dalla XVI Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebra nel giorno più raro dell’anno,...

“Disabilità, ecco cosa non funziona”. La Carta (e le proposte) delle famiglie al Governo.

"Un grido di dolore che, dal profondo della sofferenza quotidiana, vuole tradursi non solo in una denuncia, ma in proposte concrete". E' con queste...

Ability Garden un ponte per l’inclusione di persone disabili nel mondo del lavoro. Intervista alla fondatrice Serena Cecconi.

Questa settimana una nuova ed interessante puntata sempre con la bella collaborazione tra la nostra testata e Magistra Web Radio con le due rubriche...

Via libera al Piano nazionale malattie rare dalla Stato-Regioni.

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 "è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni, si colma un vuoto di sette anni e...

Morta Sofia Sacchitelli, simbolo della lotta alle malattie rare.

E' morta Sofia Sacchitelli, la genovese di 23 anni affetta da un raro tumore al cuore che negli ultimi mesi aveva dato vita a...

ATTUAZIONE DELLA LEGGE SULLE MALATTIE RARE L. 175/2021: UNA SFIDA URGENTE PER IL NUOVO PARLAMENTO E GOVERNO.

Come quasi tutte le leggi anche la legge 175/2021 sulle malattie rare, di cui IQ ha già parlato in passato, ha bisogno per diventare...

DOPO LA GIORNATA MONDIALE SULLE MALATTIE RARE A CHE PUNTO SIAMO IN ITALIA? NOVITA’ ED ATTESE PER IL 2022 .

Naturalmente le “giornate a tema“ rappresentano sempre un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e per fare il punto su problemi complessi di dimensione mondiale, ed...

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