La signora Giada è una giovane donna che molti di noi hanno imparato a conoscere attraverso i quotidiani video del suo blog personale, pubblicati nella pagina denominata ‘Robertogiada26’ che ad oggi conta circa 600.000 follower su TikTok e 60.000 su Instagram. Attratti dal garbo che traspare da uno sguardo sofferente e gioioso insieme, abbiamo tutti imparato a riconoscere i tratti della sua personalità, la motivazione che la spinge a rivolgersi con rispetto ai frequentatori dei social e la spontaneità che caratterizza il suo quotidiano vivere familiare.
Mamma giovanissima di una bambina di sette anni e di un maschietto di quattro, Giada dimostra ogni volta uno smisurato amore per i suoi figli, un grado elevato di responsabilità genitoriale e un senso di accudimento fuori dal comune, benché paragonabili a quelli di tante altre mamme in analoghe difficoltà.
Roberto, detto Robertino, anzi Frollo e talvolta Frollino è un bambino nato con una rarissima malattia genetica ereditaria, multisistemica e degenerativa chiamata ‘Sindrome di Cockayne’ che colpisce, stando ai dati riportati, circa due o tre neonati ogni milione di nascite nel mondo. Sconosciuta ai più, la ‘Sindrome di Cockayne’ provoca, in sintesi, un invecchiamento precoce di tutti gli organi, impedisce al nuovo nato lo sviluppo delle normali capacità cognitive e fisiche, frena l’accrescimento, produce disfunzioni neurologiche e genera molti problemi di gestione quotidiana, come il sonno e l’alimentazione.
La spasticità motoria, la mancanza di rimedi efficaci, l’impossibilità di garantire un corretto nutrimento e la presenza di importanti difficoltà relazionali rendono complesso un intervento medico e riabilitativo di riconosciuta efficacia.
Frollino, il mio bambino magico
Pubblicato da Mondadori nel maggio del 2025, il libro di Giada è stato realizzato grazie all’aiuto di Anna Cherubini. Profonde e sentite, le pagine del libro trasmettono d’impeto nel lettore un senso iniziale di spaesamento che presto lascia il posto alle emozioni che affiorano, pagina dopo pagina, fino a travolgere di affetto i protagonisti della storia familiare narrata.
I timori, le sensazioni negative e i retropensieri che Giada avvertiva dentro di sé ancor prima che Roberto venisse alla luce sono descritti come tristi presentimenti e appaiono ai lettori di una lucidità sofferta che trova difficile compensazione nell’affetto, pur rassicurante, della sua famiglia. Giada descrive quei momenti parlando di un senso provato di arsura, un dolore interiore e un’angoscia profonda che, nel pervadere il suo animo, sentiva come persistenti.
Alla nascita, il piccolo Roberto si presentava con le fattezze di un bimbo perfetto, bellissimo e pronto ad affrontare una vita serena grazie all’amore dei suoi genitori e della sorellina Matilde. I nonni, preziosi come uno scrigno di perle rare, sognavano per lui un futuro di grande gioia, sempre pronti ad essere presenti e collaborativi.
Con il passare dei mesi, sei per l’esattezza, i sintomi di una strana malattia iniziarono a fare capolino e a richiedere un intervento diagnostico lungo e complesso, soprattutto riferito alla possibile presenza di una malattia rara che gli specialisti, all’inizio, non riuscivano ad individuare con sufficiente certezza. Giada e il suo compagno Alessio furono compatti, benché dubbiosi e preoccupati, allorché si rese necessario sottoporsi entrambi ad analisi genetiche specifiche che hanno consentito, tappa dopo tappa, di ottenere una diagnosi certa, quella appunto di ‘Sindrome di Cockayne’.
La terapia oltre la diagnosi
Giada pratica da subito dopo la diagnosi, e non poteva essere altrimenti, una forza superiore che la spinge ad affrontare la difficile situazione con caparbietà, seppure accompagnata da una sofferenza difficile da raccontare. Convinta ad andare oltre la laconica dichiarazione dei medici e l’insistenza di considerare la malattia di Robertino come involutiva e a termine, Giada si adopera per fornire al suo bambino stimoli quotidiani e spunti relazionali ai quali il piccolo risponde soddisfatto.
La riabilitazione psico-motoria, l’insieme delle tecniche e delle strategie riferite alla Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA consentono a Robertino di interagire con l’ambiente a lui più prossimo, aprono alla sua famiglia un soddisfacente canale di confronto e la speranza di rallentare lo sviluppo della malattia. Giada racconta nel suo libro le difficoltà nell’affrontare i problemi fisici di Roberto, le notti trascorse tra le lacrime e l’insonnia, i ricoveri ospedalieri e la solitudine sofferta.
Condividiamo la sua felicità quando ci racconta della scuola, dell’accoglienza ricevuta dalle maestre e dai suoi piccoli compagni, delle canzoni, delle brevi uscite scolastiche e del supporto delle istituzioni che, pur se lente nel rispondere ai bisogni, rendono tuttavia praticabile l’avventura scolastica inclusiva e la concessione degli ausili.
I rapporti con Alessio, il papà del suo bambino, assumono spesso tra le pieghe del libro forti connotati, scontri verbali e chiarimenti difficili da portare a compimento. La sofferenza e lo stato di profonda frustrazione che sprofondano Alessio in un baratro hanno origine dalla consapevolezza di non essere in grado di affrontare la situazione della sua famiglia e le difficoltà conseguenti.
Ecco allora che l’amore per i figli, l’aiuto delle famiglie di origine, il sostegno di tante mamme e la sofferta presa d’atto della difficile situazione aiutano questa giovane coppia a compattare forze ed energie e ad amarsi per essere pronti ad affrontare il quotidiano senza lasciarsi abbattere dai possibili scenari futuri.
Robertogiada26
A primavera del 2023 Giada decide di aprire una pagina personale sui social per raccontare la malattia di suo figlio, parlare della sua quotidianità e, forse, scaricare le tensioni accumulate e sentirsi meno sola. Pensa con semplicità di essere utile, di far conoscere agli altri la ‘Sindrome di Cockayne’, di presentare con orgoglio Frollino, il suo mattacchione con i capelli all’insù, felice come una qualsiasi mamma. Ecco che riconosciamo la sua disarmante giovinezza, bella, curata nel vestire, truccata e laccata rimanda al pubblico l’immagine leggera di una mamma sana che vuole dedicare a se stessa una parte della sua giornata, piccola ma essenziale, senza per questo togliere nulla a Matilde e a Roberto.
Ci stupiamo per la naturalezza con la quale si affaccia sui social ma non possiamo fare a meno di scorgere nei suoi occhi emozioni e speranze, gioie e preoccupazioni. Tra queste pagine noi ci limitiamo ad apprezzare Giada per il suo essere due volte mamma, donna e compagna e la ringraziamo per averci raccontato quasi tutto di sé.
Brevi note biografiche
Giada Di Bernardino, ventisettenne diplomata in ragioneria ha frequentato la scuola SILIS di Lingua dei Segni, abita nel quartiere San Basilio di Roma e tra i suoi progetti c’è quello di lavorare con i bambini con disabilità.
Anna Cherubini, sceneggiatrice, autrice e scrittrice ha pubblicato diversi libri, vive e lavora a Cortona dove condivide spazi di vita ed emozioni con la sua grande famiglia.