16.2 C
Rome
domenica, Aprile 21, 2024
HomeRubricaEventi e Presentazioni LibriAutismo e malattie rare: un focus all’IRCCS San Raffaele il 23 febbraio.

Autismo e malattie rare: un focus all’IRCCS San Raffaele il 23 febbraio.

Date:

domenica, Aprile 21, 2024

L’IRCCS San Raffaele, il 23 febbraio, a pochi giorni dalla XVI Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebra nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, ospita il corso “Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?”.

Ad aprire i lavori della giornata promossa dalle associazioni di settore AS.MA.RA ONLUS e CoLMaRe (Coordinamento Lazio Malattie Rare) sarà l’Avv. Francesco Rocca, Presidente della Regione Lazio, a cui seguiranno i saluti di diverse cariche politiche e istituzionali a testimonianza del forte impatto sociale della tematica trattata. L’obiettivo di fatto è spronare tutti gli attori coinvolti a coalizzare le forze e gli sforzi per ottimizzare il sistema e garantire ai pazienti ed alle famiglie una presa in carico che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni.

L’evento, che si terrà dalle ore 9:00 alle 14:00 presso la sala convegni dell’istituto romano, vuole richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. Secondo l’Istituto superiore di sanità (Iss) in Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica e fra questi un bambino su 77 presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi che sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Numeri importanti che impongono, appunto, una riflessione congiunta.

Di diagnosi, cause e terapie si parlerà nel corso dei lavori coordinati dai Responsabili Scientifici del corso la Dott.ssa Amalia Allocca, Coordinatrice delle Direzioni Sanitarie del Gruppo, e il Prof. Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento delle patologie dell’età evolutiva del Gruppo San Raffaele.

Un faro acceso anche su tutte le possibili evoluzioni normative con il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, della Regione Lazio, di Roma Capitale, Federazione Italiana di Medici di Medicina Generale, della Federazione Italiana Medici Pediatri – FIMP, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, OMaR Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare – AMR, Cittadinanza Attiva, Forum Cultura Pace Vita, Confassociazioni e Forum Terzo Settore Lazio.

QUI PER CONSULTARE IL PROGRAMMA

ISCRIZIONI

L’iscrizione è gratuita e obbligatoria.
Chiusura iscrizioni 22 febbraio 2024.

Accedere alla piattaforma al seguente link Formazione ECM IRCCS SAN RAFFAELE inserendo le proprie credenziali nella finestra di Login. Se non ancora registrato, nella sezione Come iscriversi a un corso è descrittala procedura di verifica account , se già presente, o la procedura di Creazione account.

Successivamente effettuare iscrizione al Corso al seguente link: Corso: Malattie Rare e Terapie di precisione: quali prospettive per i Disturbi dello Spettro Autistico?23 Febbraio

PER INFO CONTATTARE L’UFFICIO FORMAZIONE:

Articoli Recenti

Portiere senza un braccio si tuffa e salva la squadra a 3 minuti dalla fine.

Una parata determinante, a 3 minuti al 90', un volo sul sette a respingere una punizione che stava per finire in rete. Un'impresa. Fatta...

Ucraina-Russia, Mosca “pronta a colloqui ma non con Zelensky”.

I segnali che la Russia è pronta a negoziare sull'Ucraina per porre fine alla guerra "non sono solo una finzione", ma i colloqui con...

Nessuna pace il 25 aprile, a Roma e Milano alta tensione.

Sarà un 25 aprile che non ha mai visto piazze così contrapposte, divise dal solco sempre più profondo tracciato dalla guerra in Medioriente. E...

Israele-Iran, Blinken: “Usa non coinvolti in attacco. Italia importante per de-escalation”.

"Gli Stati Uniti non sono stati coinvolti in nessuna operazione" di Israele contro l'Iran. Lo ha detto Antony Blinken, rispondendo a una domanda durante...

Estate, Europei e Olimpiadi: non esiste tempo libero

"Voglio del tempo libero, si ma libero proprio ogni attimo" cantava Ligabue. Eppure per un appassionato di sport come lui (pronto a festeggiare la...

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.