A Lilly, mia madre.
Maria Stefania Putzu
Alla donna che è stata, alla storia che è rimasta.
Perché nessuna malattia potrà mai cancellare ciò che il cuore ha scritto.
E a tutti i caregiver, custodi silenziosi di anime fragili: a chi piange di nascosto, a chi stringe una mano nel buio e a chi consuma i propri giorni per non far sentire perso chi ama. Non siete soli
Attività e Servizi dell’Associazione Alzheimer Cagliari
L’Associazione Alzheimer Cagliari è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro, impegnata quotidianamente nel dare voce alle necessità delle famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza. La sua missione principale è migliorare la qualità della vita dei pazienti e combattere l’isolamento sociale dei familiari e dei caregiver che assistono il malato, offrendo supporto pratico, psicologico e formativo.
Le principali linee di attività svolte sul territorio
L’assistenza quotidiana a un malato di Alzheimer comporta un carico emotivo e fisico enorme. Per questo l’Associazione si concentra fortemente sul sostegno a chi cura attivando corsi di formazione specifici (es. “A lezione di Alzheimer”). Attivi da numerose edizioni, questi percorsi psicoeducativi insegnano ai familiari come affrontare le modifiche del comportamento e della personalità del paziente, fornendo modalità di comunicazione efficaci e strategie di gestione quotidiana dello stress.
Il supporto e l’orientamento durante il percorso di cura avviene attraverso incontri individuali e di gruppo volti ad ascoltare le esigenze delle famiglie, guidandole nella complessa rete dei servizi sociosanitari ed economici disponibili (es. tutele, Legge 104, centri diurni).
Per quanto riguarda l’aspetto psico-emotivo, sono numerose le iniziative di sollievo e socializzazione attraverso l’organizzazione di incontri e spazi condivisi per permettere ai caregiver di confrontarsi, rompere l’isolamento sociale e ritrovare un proprio spazio di benessere emotivo.
Interventi rivolti ai pazienti
L’Associazione promuove interventi non farmacologici incentrati sulla dignità della persona e sul mantenimento delle capacità residue, la stimolazione cognitiva e la riabilitazione comportamentale. Tutte le attività, calibrate sulle effettive necessità, vengono svolte in spazi dedicati e si prefiggono l’importante obiettivo di rallentare il deterioramento cognitivo e favorire l’orientamento spazio-temporale.
Le attività ricreative, occupazionali e di socializzazione vengono svolte attraverso laboratori espressivi, musicali e ludici, studiati espressamente per stimolare la memoria, favorire l’inclusione ed evitare la tendenza alla depressione o all’apatia, caratteristiche tipiche della malattia.
Sensibilizzazione e Advocacy Istituzionale
Oltre al supporto diretto alle famiglie, l’Associazione intrattiene un dialogo continuo con le istituzioni, raccoglie i bisogni reali delle famiglie per sottoporli agli enti pubblici e alla ASL, stimolando il potenziamento dei servizi di cura territoriali (come i Centri Disturbi Cognitivi e Demenze) e la tutela dei diritti dei caregiver.
L’Associazione Alzheimer Cagliari è inoltre attiva nella divulgazione e nel contrasto allo stigma: svolge infatti campagne informative aperte alla cittadinanza per favorire una diagnosi tempestiva e una comunità più accogliente e consapevole.
Gli incontri nel ‘Caffè di Lilly’. Il racconto di Maria Stefania Putzu
Oltre la nebbia, il linguaggio del cuore
“Non cercate la logica nei miei occhi, cercate l’emozione. Se sono agitata, non chiedetemi perché, ma offritemi un porto sicuro. Sono ancora qui, tra le pieghe di una memoria che gioca a nascondino. Il vostro amore è l’unico filo che mi lega al mondo.” Oltre la nebbia, il cuore non dimentica, perché ogni singolo istante vissuto insieme è un tesoro prezioso da custodire. Lilly guarda fuori dalla finestra: «C’è una nebbia che non viene da fuori», dice a un tratto, con una lucidità improvvisa che toglie il fiato. “Figlia mia, a volte mi sento come se fossi passeggera di una nave senza timone».
Eppure, prima che quel timone sfugga del tutto, restano tracce indelebili. Lo capiamo leggendo tra le righe della sua lettera più intima.
“Cari figli miei, vi scrivo ora che i miei pensieri sono come uccelli che tornano al nido, prima che riprendano il volo verso direzioni che non conosco. Non abbiate paura dei miei silenzi o dei miei scatti d’ira. Quando non vi riconosco o quando rispondo male, sappiate che è solo la paura che parla. È la frustrazione profonda di sentirmi prigioniera di una realtà che cambia forma in ogni momento. Non cercate di riportarmi nel vostro mondo fatto di logica, regole e orologi; provate, invece, a venire voi nel mio. Guardatemi ancora come la vostra mamma, e non come un puzzle impazzito da ricomporre. La mia presenza non è svanita, si è solo nascosta dove il rumore del mondo non può più arrivare. Vi voglio bene, anche quando lo dimentico. Ricordatevelo sempre: oltre la nebbia, il cuore non dimentica».
Un caffè con Lilly: in un tempo fuori dagli schemi. Luoghi d’incontro e formazione dedicati ai caregiver
Questa stanza virtuale nasce da un bisogno profondo che non può più aspettare: arrivare al cuore di ogni caregiver, di ogni familiare che si ritrova improvvisamente a vivere una quotidianità totalmente fuori dagli schemi. Una vita che non avevamo pianificato, ma che oggi ci chiede con forza di essere presenti in un modo del tutto nuovo. In attesa che questo caffè si trasformi in un incontro in un luogo reale, prendiamoci qualche minuto insieme. Dedichiamoci a una lettura capace di dare voce a quelle domande che spesso restano sospese nel silenzio, quelle a cui vorremmo dare una risposta diversa da quella che la cruda realtà ci impone.
Vi chiederete sicuramente: chi è Lilly? Lilly è una donna che ha convissuto a lungo con un “ospite” sgradito che ha stravolto ogni sua legittima aspettativa di vecchiaia. Per anni è rimasta in un limbo, un tempo sospeso da cui è riuscita a liberarsi solo quando ha trovato la forza di lasciarsi andare. Ma non pensate nemmeno per un istante che abbia perso la sua battaglia. Al contrario: Lilly ha nutrito, trasformato e stimolato profondamente chiunque le fosse accanto. Oggi è qui, più presente che mai, attraverso i suoi insegnamenti che allora sembravano visioni lontane e che oggi rappresentano la nostra bussola più affidabile.
È solo la vecchiaia che avanza o sono i primi segni della demenza?
Davanti a questo primo caffè, voglio rispondere alla domanda che sento ripetere più spesso: «Lilly, è solo la vecchiaia che avanza o sono i primi segni della demenza?». Siamo onesti: invecchiare porta inevitabilmente con sé qualche piccola dimenticanza. È del tutto normale. Ma esiste un confine sottile ed è fondamentale imparare a guardarlo dritto negli occhi, senza lasciarsi paralizzare dalla paura.
Nel normale scorrere del tempo, il motore biologico rallenta un po’ per tutti. È un fatto fisiologico. Potresti metterci più tempo a imparare come funziona un nuovo modello di cellulare, o scordarti dove hai lasciato le chiavi per l’ennesima volta. Magari ti distrai più facilmente o sbuffi se devi fare troppe cose contemporaneamente. Ma – ed è qui il punto cruciale – tutto questo non ti impedisce in alcun modo di vivere la tua vita. Sono cambiamenti stabili, piccoli intoppi quotidiani che non ti tolgono l’autonomia. Quando invece la demenza bussa alla porta, la musica cambia radicalmente. La demenza non è affatto un invecchiamento “andato male”, è qualcosa di profondamente diverso. I segnali d’allarme sono spie rosse che si accendono nel comportamento: non si tratta più di dimenticare momentaneamente un nome, ma di scordare informazioni vitali o fare la stessa identica domanda dieci volte in un’ora. Significa trovarsi improvvisamente smarriti in una strada che si percorre ogni giorno da trent’anni, o non capire più in che stagione ci si trovi. Significa perdere il filo conduttore della propria personalità, diventando improvvisamente sospettosi, ansiosi, o smettendo di curarsi perché non se ne vede più il motivo.
Comunicare con i caregiver
Se quei vuoti di memoria iniziano a decidere al posto tuo e ti impediscono di gestire la giornata in autonomia, allora siamo andati oltre il normale declino legato all’età. La medicina moderna ci parla di fasi precise, ma io preferisco chiamarli “stati d’animo del cervello”. Tutto inizia con il Deterioramento Soggettivo: tu senti chiaramente che qualcosa non va, ma i test clinici dicono che sei perfetto. È la cosiddetta fase preclinica, quella dei primi e silenziosi sospetti. Si passa poi al Deterioramento Lieve quando i problemi cognitivi iniziano a essere visibili anche all’esterno, ma si riesce ancora a gestire la propria vita.
Attenzione, però: non è affatto detto che questa fase evolva necessariamente in Alzheimer, poiché circa il 35% dei casi non si trasforma in demenza entro i 5 anni. È proprio qui che dobbiamo agire con tempestività, stimolando il cervello con ogni mezzo a nostra disposizione. Infine, si arriva alla demenza conclamata, ovvero il passaggio definitivo alla dipendenza assistenziale. Ma, ascoltatemi bene, non è affatto la fine dei giochi. Anche in questa fase, restare attivi fa una differenza immensa.
La buona notizia è che non siamo affatto spettatori inermi. Possiamo rallentare questo processo.
Gli incontri informativi che si svolgono negli ‘Alzheimer Caffè’
Esiste una strategia potente che chiamiamo Attivazione Comportamentale. È esattamente ciò che realizziamo negli Alzheimer Caffè: trasformiamo la terapia medica in vita sociale, in attività stimolanti e divertenti capaci di accendere le cellule cerebrali ancora sane. Essere attivi fisicamente, mentalmente e, soprattutto, socialmente è la medicina più potente che abbiamo tra le mani. L’Associazione Alzheimer Cagliari sottolinea spesso quanto sia vitale creare questi spazi protetti di condivisione per trasformare l’isolamento in una comunità accogliente. Le sfide quotidiane più comuni che impareremo ad affrontare insieme riguardano la gestione delle emozioni, per capire come reagire quando il nostro caro si arrabbia o ci accusa ingiustamente; i piccoli trucchi di attivazione, con esempi pratici di stimolazione da fare a casa in modo naturale; e, infine, il benessere del caregiver, per imparare a non annullarsi e a trovare ossigeno in una quotidianità così assorbente. (testi a cura di Maria Stefania Putzo)
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Email: ass.alzheimer.cagliari@gmail.com
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