Di seguito il testo della lettera aperta inviata oggi al ministro della Salute Orazio Schillaci da 163 associazioni di malati capitanate dalla FAVO (Federazione Italiana di Volontariato in Oncologia ETS) con la richiesta di inserire nella “Commissione Nazionale LEA” i Rappresentanti dei Malati.
Onorevole Ministro,
come è noto, con il precedente Governo è stata inserita una rappresentanza dei cittadini nella Commissione nazionale sui LEA. Quali associazioni impegnate attivamente e quotidianamente nella tutela dei pazienti, abbiamo accolto positivamente il coinvolgimento della cittadinanza nel delicato processo di valutazione delle prestazioni e dei servizi offerti dal Servizio Sanitario Nazionale.
Crediamo che una partecipazione ancora più ampia alla Commissione nazionale, che possa coinvolgere, altresì, una rappresentanza delle associazioni dei pazienti, possa contribuire ulteriormente ai lavori della stessa, in ottemperanza al principio di sussidiarietà orizzontale sancito dalla Costituzione.
Le chiediamo, dunque, di considerare l’integrazione del Consesso in parola con un componente che possa rappresentare le istanze delle nostre associazioni e contribuire positivamente alle decisioni concernenti le prestazioni e i servizi offerti dal Servizio Sanitario Nazionale.
Riteniamo, in particolare, che la Dott.ssa Marcella Marletta, esperto di sanità pubblica ed ex direttore generale di codesto Ministero, potrebbe apportare un significativo contributo ai lavori della Commissione nazionale.
Chiediamo altresì la possibilità di inserire, in rappresentanza delle Associazioni dei pazienti la Dott.ssa Antonella Celano e la Sig.ra Maria Rosaria Di Somma.
Ringraziandola sin d’ora per il tempo che potrà dedicarci, restiamo a disposizione per ogni proficuo confronto sulla questione e Le formuliamo i migliori Auguri di buon lavoro.
Firmato:
Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico – FINCOPP OdV – Associazione Italiana Stomizzati – Aistom – Associazione AGATA – Volontari contro il cancro – Associazione Genitori Bambini Emopatici AGBE – AGEOP – Ricerca – Associazione Genitori Oncologia Pediatrica – AGOP – Associazione Italiana Laringectomizzati – AILAR – AINET Vivere la Speranza – Amici di Emanuele e Ciccio- AIMaMe – Associazione Italiana Malati di Melanoma AIMAC – Associazione Italiana Malati cancro – Associazione Italiana Pazienti Leucemia mieloide cronica – AIP LMC – AIPAMM – Associazione Italiana Pazienti9 con Malattie Mieloproliferative – A.V. Aiutiamoci a Vivere – Associazione Lodigiana Amici di Oncologia ALAO – Associazione Morale e Sociale negli Istituti Oncologici – AMSO – Assistenza Neoplastici a Domicilio Alessandra Fusco ANDAF – Associazione i Frutti di Andrea – Associazione Andrea Tudisco – Associazione Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici Angolo – Associazione ANTEA – Roma – Associazione Nazionale Tumore del Rene – ANTURE – Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori – ANVOLT Lombardia – Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori – ANVOLT Marche – Associazione Italiana Pazienti Colangiocarcinoma – APIC – Associazione Oncologica Bergamasca – AOB – Associazione “Donne Insieme” – Donne Insieme “Insieme Per …” – IRIS – Insieme Ritroviamo il Senso – Associazione Mimosa Amici del Dh di Borgomanero – MIMOSA – Volontà di Vivere – NOI E IL CANCRO – Noi Per Te Volontario Per le Cure Palliative – NOI PER TE – MAI SOLI – Onlus Associazione Oncologica Bassanese – PER LEI – Associazione Claudio Colombo per L’Oncologia ONLUS – Insieme con Il Sole Dentro…Melamici Contro Il Melanoma – Associazione Senologica Internazionale – ASI – Associazione Calabrese Malati Oncologici “Ida Ponessa” – ACMO – Associazione Tumori Toscana – ATT – Associazione Umbra Per La Lotta Contro Il Cancro – AUCC – Bucaneve OdV – Centro Ascolto Operate Al Seno Onlus – CAOS – Fondazione “Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia” – CIGNO – Comitato Autonomo Lotta Contro I Tumori – CALCIT – Compagni di Viaggio – Associazione Don Franco Baroni Onlus – DON FRANCO BARONI – Associazione Campana Do-No Dolore No – DONO – Associazione Donna Mediterranea – Fondo Edo Tempia Onlus – EDO TEMPIA – Le Leucemie e Le Altre Emopatie Maligne per La Ricerca Clinica e La Terapia Domiciliare – EMO-CASA – EUROPA UOMO ITALIA Onlus – Fincopp Lombardia – Fincopp Campania – Fondere Assistenza Ricerca Cancro & Cultura – FARC& C – Associazione Gabriel – GAMA – Oncologico Associazione Onlus – Associazione Italiana GIST Ets – AIG – Gomitolo Rosa Onlus – Gruppo Abruzzese Linfomi Ets-OdV – GAL – I Colori della Vita – Associazione di Promozione Sociale – I GIRASOLI – Associazione Irene Onlus – ABC delle Emozioni – La Compagnia delle Stelle – Associazione “La Danza Della Vita” Onlus – Associazione La Lampada di Aladino Onlus – Loto OdV – Associazione Melanoma Vivere Coraggiosamente – MELA-VIVO – Fondazione Mutagens – Associazione Italiana Pazienti Con Tumore Neuroendocrino – NET ITALY Onlus – NF2- Project APS – Sostegno Delle Donne con Patologia Oncologica – NON PIU’ SOLA – Associazione NON PIU’ SOLI – NON SIAMO SOLI – Associazione Pazienti Liberi Dalle Neoplasie Uroteliali – PaLiNUro – PER TE DONNA OdV – Qualità Della Vita In Oncologia – QUAVIO – Fondazione Renata Quattropani Onlus – Associazione Semper Onlus – Associazione “Una Stanza Per Un Sorriso” OdV – Toscana Donna – Associazione Oncologica Pisana “P. Trivella” – AOPI – Associazione VIOLA – Associazione VELA – Associazione Sale In Zucca – Associazione Fulvio Minetti Onlus – Associazione Stare Bene Insieme Onlus – STAR BENE INSIEME – aBRCAdaBRA Onlus – Associazione Malati Oncologici Colon-Retto – AMOC – Fondazione Ant Italia Onlus – ANT – La Bottega del Sorriso APS – Associazione Oncologica Italiana Mutilati Della Voce – AOIMdV – NOICISIAMO – Ass. Italiana Tumore Al Seno Metastatico – Studio e Assistenza Neoplasie del Sangue – SANES – House Hospital Onlus – HOUSE HOSPITAL – Associazione Per La Lotta Ai Tumori Del Seno – ALTS – Associazione Underforty – UNDERFORTY – Comitato 1 Hospice per Eboli ed Amici dell’Ospedale SS. Maria Addolorata – SASSOLINI BIANCHI – Cuore di Donna – Associazione Meridionale Donne Operate al Seno – AMDOS – Associazione Siciliana Sostegno Oncologico – ASSO – Associazione Nazionale Assistenza Psicologica Ammalati Cancro OdV – ANAPACA – WE CARE OdV – Fondazione Alessandra Bisceglia Onlus – VIVA ALE – ATTIVECOMEPRIMA Onlus – Forte Insieme – Codice Viola – Associazione Malati Oncologici – AMO MODENA – L’Oncologia per Varese – VARESE PER L’ONCOLOGIA OdV – Associazione Contro Il Melanoma – ACM – Il Samaritano Onlus – Campo Base – Medea Onlus – Centro Oncologico Ligure – COLGE – Associazione Italiana Tumore del Testicolo – AITT – Centro di Riferimento Oncologico Tullio Cairoli – Associazione “Lotta Contro I Tumori Renzo e Pia Fiorot” – RENZO E PIA FIOROT – Associazione “Tra Capo e Collo” Onlus – Associazione Cucchini Onlus – ASS. ANASTASIS – Sostegno alle Donne Ammalate di Tumore – Associazione Italiana per La Lotta al Neuroblastoma Onlus – Istituto Buon Samaritano – Associazione Sarda Di Prevenzione e Assistenza Oncologica – ASPAO – La Farfalla Cure Palliative OdV – Associazione PRIAMO – Fondazione Soleterre – Associazione Linfa Contro Il Cancro – LINFA – Bianco Airone Pazienti Onlus – BIANCO AIRONE – Educazione alla Salute Attiva – ESA- LA CRISALIDE Onlus – Associazione a Sostegno della Donna Operata al Seno – Associazione Tumori Toracici Rari – TuToR – Associazione Per Il Miglioramento dell’Assistenza e Cura ai Malati Neoplastici – AMAN – Associazione Grace – I Discepoli Di Padre Pio – Associazione Pazienti Sarcomi Dei Tessuti Molli – SARKNOS – Associazione Tumori Toscana – ATT – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS ETS – Associazione Pugliese Stomizzati – APS – AEPO – Associazione Epilessia Piacenza Onlus – Associazione Enea – Eroi in ricerca Onlus – ELO – Epilessia Lombardia Onlus – Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus – Associazione Italiana Glut1 – AMCE – Associazione Marchigiana Contro l’Epilessia Onlus – APICE – Associazione Piemontese contro l’Epilessia Onlus – AIEF – Associazione Epilessia Italiana Farmacoresistente APS – ASPE – Associazione Siciliana Per l’Epilessia Onlus – Nonsolo15 ODV – Epinet Rete Epilessia Alto Adige – ILAEV – Intervallo libero Associazione Epilessia Veneta Onlus – ORSA – Organizzazione Sindrome di Angelman – Associazione Gemme Dormienti – Associazione Malati Ipertensione Polmonare AMIP OdV – Federasma e Allergie Odv – Federazione Italiana Pazienti – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza APIAFCO ETS – Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare – ALAMA APS – Associazione Italiana Scompensi Cardiaci AISC APS – Alleanza Cefalalgici – Al.Ce. Group Italia CIRNA Foundation -Onlus – Solidarietà Internazionale Donne con Esperienza Oncologica – SIDEO – Associazione gli ONCONAUTI – Associazione Italiana Epilessie OdV – Vivere senza stomaco si puòFederazione Italiana Epilessie.
