Saluto con grande piacere il Presidente Francesco Diomede, FINCOPP, i rappresentanti delle istituzioni, i professionisti sanitari, le associazioni presenti, le aziende che sostengono questo percorso e soprattutto le persone, i pazienti e i familiari che oggi sono qui.
Porto il saluto di Confassociazioni Salute e Terzo Settore, che ho l’onore di rappresentare, e lo porto con particolare gratitudine perché FINCOPP ha scelto la nostra Confederazione come casa associativa, come spazio di relazione, di ascolto ed in senso lato di rappresentanza (non perché ne abbiate bisogno).
DAL 2023 vi ho seguito, anche prima della vostra adesione, per me è un piacere essere qui. E non lo dico come formula di cortesia. Tornare significa che un rapporto non è rimasto sulla carta. Significa che si è costruita una fiducia. Significa che FINCOPP ha riconosciuto in Confassociazioni non solo una sigla, ma un luogo dove le associazioni dei pazienti possono trovare attenzione, voce e alleanza.
Il titolo di questo appuntamento è semplice e fortissimo: “Incontinenza, parliamone…”.
A volte le parole più semplici sono quelle più rivoluzionarie. Perché su questo tema il primo problema non è solo clinico, non è solo organizzativo, non è solo economico. Il primo muro è spesso il silenzio.
L’incontinenza è una condizione che incide sulla vita quotidiana, sulla dignità personale, sulle relazioni, sulla libertà di uscire di casa, di lavorare, di viaggiare, di partecipare alla vita sociale. Eppure, proprio perché tocca una sfera intima, viene spesso nascosta, minimizzata, vissuta con vergogna.
Ecco perché “parliamone” non è uno slogan. È un programma di lavoro. È un invito alla sanità, alle istituzioni, ai media, alle famiglie, alle comunità. Ma è anche un invito rivolto a ciascuno di noi: smettere di trattare l’incontinenza come un tabù e iniziare a considerarla per ciò che è, cioè una questione di salute, di qualità della vita e di diritti.
numeri che FINCOPP ricorda sono molto chiari: in Italia milioni di persone convivono con l’incontinenza e con condizioni correlate, con un impatto economico molto rilevante per il Servizio sanitario, per le Regioni e per le famiglie. Ma dietro quei numeri non ci sono statistiche astratte. Ci sono persone che devono organizzare ogni giornata attorno a un problema che spesso il sistema non vede abbastanza.
E qui PERMETTETEMI DI DIRLO: chi ha vissuto da vicino esperienze di malattia, di fragilità, di patologie correlate, sa che non esistono problemi “minori” quando quei problemi cambiano la vita di una persona. Sa che un dispositivo giusto, un percorso riabilitativo tempestivo, un centro competente, un medico che ascolta, un infermiere che orienta, una associazione che accompagna, possono fare la differenza tra isolamento e autonomia.
Per questo il lavoro di FINCOPP è così importante. FINCOPP non si limita a rappresentare un bisogno. Lo rende visibile. Lo porta nei luoghi dove si decide. Lo traduce in proposte concrete.
Penso ad alcuni obiettivi che ritroviamo con forza nei materiali di questa Giornata: combattere lo stigma; semplificare l’accesso ai dispositivi medici monouso; tutelare la libera scelta dei prodotti; promuovere accordi quadro multifornitore; sostenere l’attivazione dei Centri di primo, secondo e terzo livello; sensibilizzare istituzioni e mezzi di comunicazione.
Sono temi molto concreti. Non sono battaglie teoriche. Per una persona fragile, una procedura burocratica complicata non è un dettaglio: è una barriera. Una fornitura non adeguata non è una piccola inefficienza: è perdita di dignità. La mancanza di centri specializzati non è una carenza organizzativa: è una rinuncia alla presa in carico.
Ecco perché, da Confassociazioni Salute e Terzo Settore, noi riteniamo che le associazioni dei pazienti non debbano essere considerate semplicemente soggetti da ascoltare ogni tanto, magari quando il problema è già esploso. Devono essere parte stabile della programmazione. Devono sedere ai tavoli non come ospiti, ma come portatrici di competenza.
Negli ultimi anni, nel mondo della sanità e del Terzo Settore, abbiamo imparato una parola importante: advocacy. Ma dobbiamo darle un significato vero. Advocacy non è lamentarsi. Advocacy non è rivendicare in modo generico. Advocacy è trasformare il vissuto dei pazienti in conoscenza utile per migliorare le politiche pubbliche.
Il sapere dei pazienti è un sapere esperienziale. Non sostituisce la scienza, ma la completa. Non sostituisce i professionisti, ma li aiuta a vedere ciò che spesso non entra nelle cartelle cliniche: la fatica quotidiana, il carico familiare, i tempi della burocrazia, l’imbarazzo, la paura, il costo nascosto di una condizione cronica.
Domani, al Ministero della Salute, la XXI Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza porterà questi temi in una sede istituzionale fondamentale. Il programma richiama questioni decisive: la Carta dei Diritti per i cittadini con ulcere cutanee; i numeri, i costi e le possibili soluzioni internazionali sull’incontinenza; l’importanza di trasformare il Tavolo sull’incontinenza in un Osservatorio permanente; il tema della libera scelta dei dispositivi medici monouso e dell’HTA; la multidisciplinarietà nei percorsi dei pazienti; fino alle nuove opportunità dell’intelligenza artificiale nella comunicazione sanitaria.
Questo significa una cosa precisa: il tema è maturo per uscire definitivamente dalla dimensione emergenziale o assistenziale e diventare una vera politica pubblica.
E poi c’è il contesto internazionale. Il 26 giugno, sempre a Roma, WFIPP celebrerà i suoi vent’anni con il Global Summit on Pelvic Health. Il titolo scelto, “Empowering patients, advancing science”, cioè “dare forza ai pazienti, far avanzare la scienza”, è perfettamente coerente con ciò che stiamo dicendo oggi.
Il Summit riunirà associazioni di pazienti, clinici, istituzioni, società scientifiche e partner internazionali. Si parlerà di decisione condivisa, di accesso alle cure, di innovazione, di evidenze del mondo reale, di voce del paziente, di una possibile Dichiarazione di Roma. È importante che tutto questo accada qui, in Italia, a Roma. Perché ci dice che l’incontinenza e le disfunzioni del pavimento pelvico non sono un tema marginale, ma una grande questione globale di salute pubblica.
Il messaggio internazionale è chiaro: nessun sistema sanitario può dirsi davvero moderno se non affronta anche le condizioni che generano stigma, isolamento e perdita di autonomia. La modernità della sanità non si misura solo dalle tecnologie più avanzate, ma anche dalla capacità di dare risposte alle fragilità che le persone vivono ogni giorno, spesso in silenzio.
In questo percorso, FINCOPP ha un merito particolare: ha saputo unire la battaglia sanitaria con quella culturale. Lo spot, la web radio TV, l’Operazione “Ospedale Aperto”, le visite gratuite, il numero verde, il coinvolgimento degli ospedali, il lavoro con i media: tutto questo serve a una cosa sola, fondamentale, cioè raggiungere le persone prima che si sentano sole.
Perché molte persone non chiedono aiuto non perché non ne abbiano bisogno, ma perché non sanno a chi rivolgersi, oppure perché provano vergogna. Una campagna ben fatta può aprire una porta. Una visita gratuita può intercettare un bisogno. Una associazione presente può cambiare il destino di una persona.
Come Confassociazioni Salute e Terzo Settore vogliamo essere al fianco di FINCOPP in questo lavoro. Vogliamo contribuire a rafforzare la rete, a dare maggiore visibilità alle istanze dei pazienti, a sostenere un dialogo serio con le istituzioni, con le professioni sanitarie e con il mondo produttivo.
Ma vogliamo farlo mantenendo sempre il punto centrale: al centro non ci sono le organizzazioni, non ci sono le sigle, non ci sono i tavoli. Al centro c’è la persona. C’è il cittadino fragile. C’è il paziente che chiede di non essere definito dalla propria patologia. C’è il caregiver che spesso regge il peso quotidiano della cura. C’è una famiglia che chiede soluzioni semplici, accessibili e dignitose.
Vorrei allora concludere con tre parole.
La prima è dignità. Ogni scelta sanitaria, ogni dispositivo, ogni percorso di cura, ogni procedura amministrativa deve essere misurata anche su questo: quanta dignità restituisce alla persona?
La seconda è ascolto. Non un ascolto formale, ma un ascolto organizzato, continuativo, competente, capace di trasformarsi in decisioni.
La terza è coraggio. Il coraggio di parlare di ciò che per troppo tempo è stato nascosto. Il coraggio di innovare le procedure. Il coraggio di riconoscere alle associazioni dei pazienti un ruolo vero nella governance della salute.
Ringrazio quindi FINCOPP, il Presidente Francesco Diomede, tutti i volontari, i professionisti e i partner che rendono possibile questa iniziativa. Grazie per il lavoro che fate ogni giorno, spesso lontano dai riflettori, ma vicino alle persone.
Confassociazioni Salute e Terzo Settore c’è, e continuerà a esserci, con rispetto, con concretezza e con convinzione.
Perché parlare di incontinenza significa parlare di salute, di diritti, di vita quotidiana.
E soprattutto significa dire a tante persone: non siete sole.
