Presidente de Meo, lei promuovendo il convegno del 7 ed altre iniziative a settembre ha voluto sottolineare il ruolo di Confassociazioni Salute e Terzo Settore per un bilancio serio ed equilibrato sull’attuazione della legge 112/2016 dopo 10 anni dall’approvazione, anche valorizzando la disponibilità dei professionisti coinvolti: notai, avvocati, psicologi, psicoterapeuti e altri esperti. Qual è il salto di qualità che oggi serve per rendere il “Durante e Dopo di Noi” più concreto per le famiglie?
Il salto di qualità è passare dall’idea del “Dopo di Noi” come problema del futuro a una progettazione concreta del presente. Molte famiglie vivono una preoccupazione profonda: cosa accadrà a mio figlio, a mia figlia, quando io non ci sarò più o non sarò più in grado di occuparmene? Ma questa domanda non può restare chiusa dentro le mura domestiche. Deve diventare una responsabilità condivisa.
Per questo parliamo di “Durante e Dopo di Noi”. Il punto è iniziare prima: costruire gradualmente autonomia, fiducia, competenze, relazioni, piccole esperienze di distacco positivo dalla famiglia. Non significa abbandonare nessuno. Significa preparare la vita adulta, rispettando i tempi, le fragilità e le potenzialità di ogni persona.
In questa prospettiva, i professionisti possono essere determinanti. Il notaio può aiutare le famiglie a comprendere strumenti come trust, vincoli di destinazione, fondi speciali. L’avvocato può orientare sugli aspetti di tutela e diritti. Il commercialista può contribuire alla sostenibilità economica dei progetti. Psicologi e psicoterapeuti possono accompagnare la famiglia nel gestire paure, sensi di colpa, resistenze e passaggi emotivi molto delicati.
Ma nessuna professione basta da sola. Serve una rete stabile con Comuni, Regioni, servizi sociosanitari, Terzo Settore e associazioni familiari. Dobbiamo costruire modelli innovativi di coabitazione, autonomia progressiva, budget di progetto e accompagnamento personalizzato. L’obiettivo non è creare soluzioni astratte, ma aumentare, passo dopo passo, l’indipendenza possibile delle persone con disabilità che oggi vivono con i genitori.
La vera misura del successo sarà questa: meno solitudine per le famiglie e più possibilità reali di scelta per le persone con disabilità.
Presidente de Meo, dopo dieci anni quali esperienze emergono e ci sono forti differenze tra territori?. Secondo lei quali proposte concrete potrebbero aiutare a migliorare l’attuazione della legge sul “Dopo di Noi” nel Paese?
La prima proposta, molto concreta, è conoscere meglio quello che accade realmente nei territori. Abbiamo bisogno di una fotografia più aggiornata e più precisa: quanti progetti sono partiti, quali funzionano, dove le risorse vengono utilizzate bene, dove invece restano bloccate, e soprattutto quante famiglie sono ancora in attesa di una risposta.
Il rischio che dobbiamo evitare è duplice: da una parte territori che hanno sviluppato progettualità e avrebbero bisogno di maggiori risorse per dare continuità ai percorsi avviati; dall’altra territori dove le risorse non riescono a trasformarsi in progetti reali, per difficoltà organizzative, informative o amministrative. Questo produce una disuguaglianza che pesa direttamente sulle famiglie.
Per questo avanza la consapevolezza che il Fondo per il “Dopo di Noi” dovrebbe essere sempre più collegato ai fabbisogni effettivi e ai progetti realmente attivati o attivabili. Non basta distribuire risorse in modo formalmente egualitario tra le Regioni, sulla base della stima degli aventi diritto : bisogna capire davvero dove ci sono persone, famiglie e servizi pronti a costruire percorsi di autonomia, e dove invece serve prima un accompagnamento tecnico, sociale e professionale.
Un secondo punto è evitare che si formino liste d’attesa proprio nei territori più virtuosi. Sarebbe paradossale penalizzare chi ha saputo far partire esperienze efficaci. Al contrario, quelle esperienze devono essere consolidate, replicate e usate come modello per aiutare anche i territori più fragili.
Infine, serve una gestione ed una governance più integrata tra Stato, Regioni, Comuni, servizi sociosanitari, Terzo Settore e professionisti, anche attraverso forme semplificate della cosiddetta “Coprogrammazione”. La legge può essere migliorata non solo cambiando norme, ma costruendo procedure più semplici, informazioni più accessibili e responsabilità più chiare. Le famiglie non devono essere costrette a diventare “esperte di burocrazia “per vedere riconosciuto un diritto.
Presidente, nel dibattito sul “Durante e Dopo di Noi” si parla sempre più di progetto di vita, coabitazione, budget di progetto e integrazione tra risorse sociali, sanitarie, pubbliche e private. Quale modello ritiene più promettente per aumentare davvero autonomia e qualità della vita?
Il modello più promettente è quello che parte dalla persona, non dal servizio. Per troppo tempo abbiamo ragionato chiedendoci in quale struttura o in quale misura inserire una persona con disabilità. Oggi dobbiamo ribaltare la prospettiva: quali sono i desideri, le capacità, i bisogni, le relazioni e le possibilità concrete di quella persona? E quali sostegni servono per rendere possibile il suo progetto di vita?
La coabitazione, ad esempio, può essere una strada molto importante. Non per tutti e non in modo automatico, ma per molte persone può rappresentare un passaggio graduale dal vivere esclusivamente con i genitori a una vita più autonoma, più ricca di relazioni e più adulta. Il punto non è “uscire di casa” in modo traumatico, ma sperimentare, accompagnare, costruire fiducia. Anche pochi giorni, alcune attività condivise, una casa palestra, un’esperienza con altri ragazzi possono aprire possibilità nuove.
Per farlo servono però strumenti seri. Il budget di progetto deve integrare risorse sociali e sanitarie, pubbliche e, quando possibile, anche private. Serve una valutazione multidimensionale fatta bene, un referente chiaro del percorso, una regia che non lasci la famiglia sola a coordinare tutto. E qui il contributo dei professionisti è essenziale: non solo per gli aspetti giuridici o patrimoniali, ma anche per quelli psicologici, relazionali, educativi e organizzativi.
Dobbiamo pensare a percorsi flessibili, non a soluzioni rigide. Una persona può iniziare con un’esperienza diurna, poi con qualche fine settimana fuori casa, poi con una forma di coabitazione, poi magari con un progetto diverso. La vita cambia, e anche i sostegni devono poter cambiare.
Il vero obiettivo è evitare ogni forma di isolamento e di istituzionalizzazione. Vogliamo aiutare le persone con disabilità a scegliere, per quanto possibile, dove vivere, con chi vivere e come costruire il proprio futuro. Questo è il cuore del “Durante e Dopo di Noi”: non solo protezione, ma libertà accompagnata, responsabilità condivisa e dignità concreta.
Laura Diomede
