Anna Claudia. L’impegno nello sport e la storia di Irene.

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Anna Claudia Cartoni.

Anna Claudia Cartoni, mamma di Irene ed autrice del testo ‘Irene sta carina. Una vita a metà’ di Harpo Editore, offre oggi la sua preziosa testimonianza e risponde al nostro invito con la lucidità e la franchezza necessarie ad affrontare il tema a lei più caro, la storia di sua figlia. FIABASCUOLA accoglie e ringrazia Anna Claudia per le sue riflessioni, soprattutto per aver messo in evidenza il ruolo inclusivo della scuola, in fondo l’unico contesto che affronta le difficoltà quotidiane, benché complesse, offrendo a Irene e a tutte le ragazze e ai ragazzi con severe disabilità uno spicchio condiviso di vita.

FIABA e SOD ITALIA unite per la promozione dello sport

Unite negli intenti da un Protocollo d’Intesa, FIABA e SOD ITALIA, una onlus che sostiene le persone con Displasia Setto Ottica, promuovono entrambe attività utili a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, operano per l’inclusione sociale e considerano come essenziale la promozione della conoscenza e della pratica sportiva quale ausilio della riabilitazione, in un’ottica bio-psico-sociale.

Insieme all’Associazione SOD Italia, Anna Claudia e Fernando hanno sin qui partecipato con la figlia Irene alle numerose edizioni della Corsa di Miguel a Roma e sono prossimi a rappresentare l’Italia alla XIV edizione dei Campionati del Mondo di Joëlette, il prossimo 28 maggio in Francia.

Gli ostacoli fisici, sensoriali e relazionali

Come tanti genitori, Anna Claudia e Fernando sperimentano le difficoltà del quotidiano, le barriere fisiche ma anche quelle sensoriali, culturali e relazionali che rendono complessi gli spostamenti a scuola e in città e impediscono la fruizione inclusiva di tutti gli ambienti di vita.

È appena il caso di ricordare che la normativa di riferimento, almeno riguardo l’abbattimento delle barriere architettoniche è l’art. 23 del Decreto del Presidente della Repubblica del 24 luglio 1996, n. 503 “Regolamento recante norme per l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici

Per gli edifici scolastici, la normativa circoscrive l’accessibilità all’aula rendendo di fatto complesso per la persona con disabilità partecipare a tutti i processi sociali ed esperienziali richiesti per rendere effettiva l’inclusione. Inoltre, dal momento che il Decreto non richiede una completa accessibilità degli ambienti, ad essere trascurate risultano le attività didattiche e relazionali svolte in luoghi diversi dall’aula, nei laboratori, biblioteche, mense, cortili o palestre.

 Il ruolo del caregiver familiare e l’assistenza sanitaria

Invitata a dialogare sulla figura del caregiver familiare, nell’attesa dell’approvazione della legge ferma in Parlamento, Anna Claudia riconosce l’importanza dell’aiuto da fornire alle famiglie per affrontare il quotidiano e supportare il notevole impegno personale richiesto dalla situazione di gravità. Un lavoro a tempo parziale consente oggi ad Anna Claudia di rimanere accanto alla sua Irene, seppure sostenuta dall’assistenza sanitaria ed infermieristica che la Regione Lazio assicura alla famiglia. La pandemia, ancora non del tutto esaurita, ha reso complesso l’intervento generale di riabilitazione e costretto a limitare le uscite da casa a garanzia di una indispensabile tutela della salute fisica della ragazza.

L’incontro con la società civile e il mondo associativo

Sono molte le associazioni che si occupano a diverso titolo del variegato mondo della disabilità ma sono poche quelle che affrontano con impegno la condizione di maggiore gravità delle persone. Anna Claudia spazia nel panorama italiano alla ricerca degli interlocutori giusti e sempre più spesso prova un sottile senso di abbandono. Quello che chiede per Irene, ma anche per tutte le persone con disabilità, è che non si guardi ad esse con il solo intento di fornire cure e assistenza. La giusta attenzione, da riservare loro anche nei luoghi esterni di vita, consentirebbe infatti di fornire supporti e aiuti alla loro voglia di scoprire la società intorno, di compiere esperienze esterne, di conoscersi e di praticare la socialità anche al termine della frequenza scolastica.

 ‘Irene sta carina. Una vita a metà’ Harpo editore, giugno 2020

Si tratta di un libro destinato ad un ampio pubblico di lettori, dai tratti narrativi forti che lasciano trasparire sofferenza e voglia di riscatto. Con i suoi scritti Anna Claudia ha voluto rivolgersi al ‘mondo degli altri’, cioè a tutti coloro che, pur lontani dalla disabilità, potrebbero imparare a conoscere e ad avvicinare le persone con maggiore consapevolezza e rispetto. Presentato per la prima volta a Roma il 20 ottobre del 2020, poi più volte riproposto al pubblico nei più ampi contesti sociali, istituzionali, scolastici e sanitari, il libro di Anna Claudia Cartoni stupisce ancora e affascina il lettore lasciando una scia di pensieri in tumulto e un incontenibile desiderio di affiancare con il cuore il percorso descritto.

La storia di Irene

Anna Claudia racconta con lucidità e organicità, seppure accompagnata da una irrefrenabile sofferenza interiore, la storia di Irene, sua figlia. Affetta precocemente da importanti disabilità permanenti, Irene affronta il difficile inizio della sua vita riuscendo a sopravvivere a prove durissime, sopportate nelle rianimazioni ospedaliere senza poter godere per lungo tempo, addirittura anni, del sostegno e della vicinanza della sua mamma.

Ecco allora Anna Claudia intenta a conquistare giorno per giorno un difficile spazio di azione che dai reparti ospedalieri sconfina lentamente verso quelli domestici e sociali. Impegnati a riorganizzare la loro vita, Anna Claudia e Fernando iniziano un difficile percorso in salita che li porterà a stabilire un contatto d’amore con Irene, una relazione alternativa alle comuni esperienze, utile per comprendere ogni volta le necessità della loro figlia, espresse attraverso gli sguardi, il sorriso e il linguaggio del corpo.

L’incontro di Anna Claudia e Fernando con il mondo circostante genera frustrazioni e alimenta la sofferenza nell’affrontare, spesso da soli, gli ostacoli del quotidiano. Lucidamente, ancora una volta, l’autrice racconta le difficoltà e i tormentati rapporti con il sistema sanitario, riabilitativo, assistenziale, legislativo e scolastico, un aggravio di lavoro e un imperdonabile spreco di risorse.

I sogni per il futuro

Impegnata nel costruire un efficace quanto complesso Piano futuro di Vita, Anna Claudia apprezza i compagni di classe e gli amici di gioco di Irene per l’importante ruolo da sempre svolto nel generare sorrisi spensierati e riempire spazi di vita altrimenti non godibili. Anna Claudia si augura, pensando al futuro prossimo, che si adottino soluzioni concrete per assicurare ai giovani con disabilità uno spazio di vita sociale che vada oltre i limiti attuali, soprattutto al termine della frequenza scolastica. Privati degli stimoli sociali, per le persone con gravi disabilità restano aperte, e non sempre, le sole porte degli istituti.

Brevi note biografiche

Anna Claudia Cartoni è componente del gruppo SCUOLA di FIABA Onlus, mamma di Irene e tecnico federale di ginnastica artistica. È stata inserita dal Corriere della Sera tra le 110 donne più importanti del 2020: tra le tantissime rappresentanti italiane presenti nella lista, Anna Claudia si è distinta perché attraverso la pubblicazione del libro ‘Irene sta carina. Una vita a metà’ di Harpo Editore ha lasciato un segno positivo nell’anno della pandemia.

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